Автор |
Сообщение |
Ива
|
Добавлено: 22 мар 2021, 00:06 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Фэйла
Да прекрасно собирают деньги на личные карты.
Вообще это странно, получается что с Новартисом никто не связывался, но денежки уже собирают. Это и есть токсосборы.
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Барби
|
Добавлено: 22 мар 2021, 10:00 |
|
Зарегистрирован: 25 окт 2011, 16:44 Сообщения: 25163
|
Ива писал(а): Koalla_82
Потому что не соберут. Ты видела собранную сумму или ребёнку сделали укол? Какие-то доки есть?
Даже в России не могут собрать, а там людей больше.
Про какую лотерею ты говоришь, не поняла.
Новартис проводит лотерею среди детей со СМА и кто-то получает укол бесплатно. Я вообще не знала Погуглила, укол только в США разрешено продавать? Его можно привозить? А то помню, были посты в фб, как родителей в России арестовывали за якобы контрабанду, а они закупали лекарства детям, потому что в стране нет
_________________ мой код OLO670
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 22 мар 2021, 10:09 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Барби
Я тоже не знала, увидела на насиках тему Смайлики, думала, там про банду, а там гораздо интереснее.
Я думаю, сам Новартис просто так на руки абы кому даже за бабло Золгенсму не продаст. Это ж не то, что пошёл и купил, с компанией надо связаться непосредственно. И скорее всего укол они делают сами.
Вообще всё мутно и непонятно. И получается, что денег надо ещё больше, чтобы поехать в США.
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Koalla_82
|
Добавлено: 22 мар 2021, 10:24 |
|
Зарегистрирован: 19 ноя 2013, 22:32 Сообщения: 5464 Откуда: Киев
|
Ива писал(а): Барби
Я тоже не знала, увидела на насиках тему Смайлики, думала, там про банду, а там гораздо интереснее.
Я думаю, сам Новартис просто так на руки абы кому даже за бабло Золгенсму не продаст. Это ж не то, что пошёл и купил, с компанией надо связаться непосредственно. И скорее всего укол они делают сами.
Вообще всё мутно и непонятно. И получается, что денег надо ещё больше, чтобы поехать в США. Конечно, не продает. Все через контракт с клиникой, где будет вводиться этот укол. И перед заключением еще куча анализов на совместимость. А начинают сбор даже без счета, что бы не терять время.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Svetlaya
|
Добавлено: 22 мар 2021, 10:50 |
|
|
Зеленоглазое пиратство |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 07:28 Сообщения: 113257 Откуда: Киев
|
Ива писал(а): Даже в России не могут собрать, а там людей больше. в России собрали кому-то одному я видела в инсте кажется или в фб пруфы Добавлено спустя 12 минут 9 секунд:Chiara писал(а): да вообще, какая-то нереальная стоимость, как будто его боги сделали.
ну потому что это первый в мире препарат для генной терапии. Он удаляет поврежденный ген и заменяет его нормальным, кодирующим выработку нужного белка для клеток головного и спинного мозга. Пока период наблюдения не больше 5 лет, кажется. Без этого препарата пациенты бы уже умерли все (ну, в зависимости от вида спинальной атрофии конечно. некоторые из них начинаются уже во взрослом возрасте, но тут речь о тех, которые от рождения)
_________________ "Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с) __________________________________ реферальный код IHERB PAJ452
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Koalla_82
|
Добавлено: 22 мар 2021, 11:05 |
|
Зарегистрирован: 19 ноя 2013, 22:32 Сообщения: 5464 Откуда: Киев
|
Svetlaya писал(а): Ива писал(а): Даже в России не могут собрать, а там людей больше. в России собрали кому-то одному я видела в инсте кажется или в фб пруфы Добавлено спустя 12 минут 9 секунд:Chiara писал(а): да вообще, какая-то нереальная стоимость, как будто его боги сделали.
ну потому что это первый в мире препарат для генной терапии. Он удаляет поврежденный ген и заменяет его нормальным, кодирующим выработку нужного белка для клеток головного и спинного мозга. Пока период наблюдения не больше 5 лет, кажется. Без этого препарата пациенты бы уже умерли все (ну, в зависимости от вида спинальной атрофии конечно. некоторые из них начинаются уже во взрослом возрасте, но тут речь о тех, которые от рождения) + его применение ограничено, все-таки СМА это редкое заболевание. И в интервью представитель компании говорил, что, конечно, они расчитывали, что покупать его будет государство, а не родители самостоятельно.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 22 мар 2021, 11:29 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Svetlaya писал(а): ну потому что это первый в мире препарат для генной терапии. Он удаляет поврежденный ген и заменяет его нормальным, кодирующим выработку нужного белка для клеток головного и спинного мозга. Пока период наблюдения не больше 5 лет, кажется. Без этого препарата пациенты бы уже умерли все (ну, в зависимости от вида спинальной атрофии конечно. некоторые из них начинаются уже во взрослом возрасте, но тут речь о тех, которые от рождения) Но Золгенсма не восстанавливает ничего, что утрачено, утрачено навсегда. Я вот почитала свежий пресс-релиз, что дети, которым ввели препарат до появления симптомов, развиваются согласно возрастным нормам. Но простите, как до появления симптомов узнать, что у ребёнка СМА? Ещё были проведены исследования у детей с симптомами СМА 1-го типа. Одно исследование - 22 пациента, средний возраст при ввведении препарата составил 3,7 мес (диапазон 0,5-5,9 мес). Период наблюдения - до 18 месяцев ребёнка. Второе исследование - 15 детей, средний возраст 6,3 мес (диапазон 5,9-7,2 мес). Период наблюдения - до 24 месяцев ребёнка. Третье исследование - долгосрочное наблюдение 10 пациентов на протяжении 15 лет. Еще группа из 3 человек, получающих и другое лечение СМА, наверное имеется в виду Спинраза. То есть вводили совсем-совсем мелким детям и результаты до 5 лет наблюдения.
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Svetlaya
|
Добавлено: 22 мар 2021, 11:56 |
|
|
Зеленоглазое пиратство |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 07:28 Сообщения: 113257 Откуда: Киев
|
Ива писал(а): Но простите, как до появления симптомов узнать, что у ребёнка СМА? В смысле как, анализами. Я когда родила Соньку, её тестировали на 15 ферментопатий самых распространенных, отсылала еще помню в Германию. Ясно, что никаких симптомов у нее не было. Всем конечно на очень редкие заболевания не проводят скрининг, но если вдруг хоть малейшие подозрения, или в семье есть случаи СМА, неонатальный скрининг может быть проведен на любое заболевание. Видимо, такие случаи есть, если пишут об этом. Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:Ива писал(а): То есть вводили совсем-совсем мелким детям и результаты до 5 лет наблюдения.
да, я тоже не встречала пока наблюдений больше 5 лет Но учитывая, что так дети все до 2 лет погибают, хороший результат
_________________ "Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с) __________________________________ реферальный код IHERB PAJ452
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:10 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Svetlaya писал(а): Ива писал(а): Но простите, как до появления симптомов узнать, что у ребёнка СМА? В смысле как, анализами. Я когда родила Соньку, её тестировали на 15 ферментопатий самых распространенных, отсылала еще помню в Германию. Ясно, что никаких симптомов у нее не было. Всем конечно на очень редкие заболевания не проводят скрининг, но если вдруг хоть малейшие подозрения, или в семье есть случаи СМА, неонатальный скрининг может быть проведен на любое заболевание. Видимо, такие случаи есть, если пишут об этом. И кто делает эти анализы после родов? Явно меньшинство. А если в семье есть случаи СМА, то как вообще рожать ребёнка бездумно?
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Svetlaya
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:19 |
|
|
Зеленоглазое пиратство |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 07:28 Сообщения: 113257 Откуда: Киев
|
Ива писал(а): А если в семье есть случаи СМА, то как вообще рожать ребёнка бездумно? да у нас полно таких бездумных но вообще для таких семей есть Эко+ ПГД Но это все деньги, да Добавлено спустя 49 секунд:Ива писал(а): И кто делает эти анализы после родов? Явно меньшинство. ну видимо кто то делает, если ты пишешь о пресс-релизе таком
_________________ "Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с) __________________________________ реферальный код IHERB PAJ452
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:21 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Svetlaya писал(а): но вообще для таких семей есть Эко+ ПГД Но это все деньги, да Но всё ж меньше, чем 2,5 миллиона.
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Svetlaya
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:29 |
|
|
Зеленоглазое пиратство |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 07:28 Сообщения: 113257 Откуда: Киев
|
Ива 100% меньше но люди думают жопой
_________________ "Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с) __________________________________ реферальный код IHERB PAJ452
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Chiara
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:51 |
|
Зарегистрирован: 28 фев 2013, 10:35 Сообщения: 38871
|
Svetlaya Что такое ПГД?
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Svetlaya
|
Добавлено: 22 мар 2021, 12:52 |
|
|
Зеленоглазое пиратство |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 07:28 Сообщения: 113257 Откуда: Киев
|
Chiara предимплантационная генетическая диагностика. Проще говоря, диагностика эмбрионов перед подсадкой в матку на генетические заболевания
_________________ "Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с) __________________________________ реферальный код IHERB PAJ452
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Chiara
|
Добавлено: 22 мар 2021, 13:03 |
|
Зарегистрирован: 28 фев 2013, 10:35 Сообщения: 38871
|
Svetlaya
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 25 мар 2021, 18:56 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Яша (с) Мон-ский стал основателем тренда. Вчера горел дом на Саксаганского, в котором находится бар Бездельники. Сегодня Цитата: Одразу після новини про пожежу постійні гості бару «Бездельники» розпочали збір коштів в соцмережах на відновлення закладу.
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Барби
|
Добавлено: 25 мар 2021, 19:00 |
|
Зарегистрирован: 25 окт 2011, 16:44 Сообщения: 25163
|
какая-то прям мода на "благотворительность"
_________________ мой код OLO670
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Chiara
|
Добавлено: 25 мар 2021, 19:05 |
|
Зарегистрирован: 28 фев 2013, 10:35 Сообщения: 38871
|
Ива писал(а): Яша (с) Мон-ский стал основателем тренда. Вчера горел дом на Саксаганского, в котором находится бар Бездельники. Сегодня Цитата: Одразу після новини про пожежу постійні гості бару «Бездельники» розпочали збір коштів в соцмережах на відновлення закладу. Та постійні гості бару хай збирають собі, якщо нема куди більше гроші подіти Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:Цікаво, якщо люди згорять в таких завєденіях, теж будуть збирати на відновлення бару?
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Arturberg
|
Добавлено: 25 мар 2021, 19:08 |
|
|
Татуированная в сердце |
|
Зарегистрирован: 10 окт 2011, 09:56 Сообщения: 68035
|
_________________ сдесь ошыбок столька катеца слиза каг песать таг можна о мои глоза (с)
Реферальной код Iherb KLR104
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Барби
|
Добавлено: 21 май 2021, 08:49 |
|
Зарегистрирован: 25 окт 2011, 16:44 Сообщения: 25163
|
На меня тут выпала новость о Бажене Рынска, которая все судится за право содержания и своего ребенка, вроде так. Видосик из суда она психическая?
_________________ мой код OLO670
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Кадристка
|
Добавлено: 21 май 2021, 09:20 |
|
Зарегистрирован: 20 дек 2011, 13:49 Сообщения: 54269
|
Барби давай видео
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Chiara
|
Добавлено: 21 май 2021, 09:33 |
|
Зарегистрирован: 28 фев 2013, 10:35 Сообщения: 38871
|
Кадристка писал(а): Барби давай видео +1)
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Солоха
|
Добавлено: 21 май 2021, 09:41 |
|
Зарегистрирован: 16 окт 2012, 15:33 Сообщения: 7070
|
кто это?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Барби
|
Добавлено: 21 май 2021, 09:53 |
|
Зарегистрирован: 25 окт 2011, 16:44 Сообщения: 25163
|
_________________ мой код OLO670
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ива
|
Добавлено: 21 май 2021, 10:14 |
|
Зарегистрирован: 19 окт 2011, 12:27 Сообщения: 14047
|
Я бы советовала не погружаться в чужое безумие
_________________ Реферальный код Iherb VUS390
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|