Фэйла

Да прекрасно собирают деньги на личные карты.

Вообще это странно, получается что с Новартисом никто не связывался, но денежки уже собирают. Это и есть токсосборы.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

Я вообще не знала
Погуглила, укол только в США разрешено продавать? Его можно привозить? А то помню, были посты в фб, как родителей в России арестовывали за якобы контрабанду, а они закупали лекарства детям, потому что в стране нет

_________________
мой код OLO670

Барби

Я тоже не знала, увидела на насиках тему Смайлики, думала, там про банду, а там гораздо интереснее.

Я думаю, сам Новартис просто так на руки абы кому даже за бабло Золгенсму не продаст. Это ж не то, что пошёл и купил, с компанией надо связаться непосредственно. И скорее всего укол они делают сами.

Вообще всё мутно и непонятно. И получается, что денег надо ещё больше, чтобы поехать в США.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

Конечно, не продает. Все через контракт с клиникой, где будет вводиться этот укол. И перед заключением еще куча анализов на совместимость. А начинают сбор даже без счета, что бы не терять время.

в России собрали кому-то одному я видела в инсте кажется или в фб пруфы

Добавлено спустя 12 минут 9 секунд:

ну потому что это первый в мире препарат для генной терапии. Он удаляет поврежденный ген и заменяет его нормальным, кодирующим выработку нужного белка для клеток головного и спинного мозга.
Пока период наблюдения не больше 5 лет, кажется.
Без этого препарата пациенты бы уже умерли все (ну, в зависимости от вида спинальной атрофии конечно. некоторые из них начинаются уже во взрослом возрасте, но тут речь о тех, которые от рождения)

_________________
"Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с)
__________________________________
реферальный код IHERB PAJ452

+ его применение ограничено, все-таки СМА это редкое заболевание. И в интервью представитель компании говорил, что, конечно, они расчитывали, что покупать его будет государство, а не родители самостоятельно.

Но Золгенсма не восстанавливает ничего, что утрачено, утрачено навсегда.

Я вот почитала свежий пресс-релиз, что дети, которым ввели препарат до появления симптомов, развиваются согласно возрастным нормам. Но простите, как до появления симптомов узнать, что у ребёнка СМА?

Ещё были проведены исследования у детей с симптомами СМА 1-го типа.

Одно исследование - 22 пациента, средний возраст при ввведении препарата составил 3,7 мес (диапазон 0,5-5,9 мес). Период наблюдения - до 18 месяцев ребёнка.

Второе исследование - 15 детей, средний возраст 6,3 мес (диапазон 5,9-7,2 мес). Период наблюдения - до 24 месяцев ребёнка.

Третье исследование - долгосрочное наблюдение 10 пациентов на протяжении 15 лет. Еще группа из 3 человек, получающих и другое лечение СМА, наверное имеется в виду Спинраза.

То есть вводили совсем-совсем мелким детям и результаты до 5 лет наблюдения.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

В смысле как, анализами.

Я когда родила Соньку, её тестировали на 15 ферментопатий самых распространенных, отсылала еще помню в Германию.
Ясно, что никаких симптомов у нее не было.

Всем конечно на очень редкие заболевания не проводят скрининг, но если вдруг хоть малейшие подозрения, или в семье есть случаи СМА, неонатальный скрининг может быть проведен на любое заболевание.
Видимо, такие случаи есть, если пишут об этом.

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:

да, я тоже не встречала пока наблюдений больше 5 лет
Но учитывая, что так дети все до 2 лет погибают, хороший результат

_________________
"Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с)
__________________________________
реферальный код IHERB PAJ452

И кто делает эти анализы после родов? Явно меньшинство.

А если в семье есть случаи СМА, то как вообще рожать ребёнка бездумно?

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

да у нас полно таких бездумных

но вообще для таких семей есть Эко+ ПГД
Но это все деньги, да

Добавлено спустя 49 секунд:

ну видимо кто то делает, если ты пишешь о пресс-релизе таком

_________________
"Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с)
__________________________________
реферальный код IHERB PAJ452

Но всё ж меньше, чем 2,5 миллиона.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

Ива
100% меньше
но люди думают жопой

_________________
"Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с)
__________________________________
реферальный код IHERB PAJ452

Svetlaya
Что такое ПГД?

_________________

Chiara
предимплантационная генетическая диагностика.
Проще говоря, диагностика эмбрионов перед подсадкой в матку на генетические заболевания

_________________
"Ну что Вы! Я такое же быдло, как и Вы!" (с)
__________________________________
реферальный код IHERB PAJ452

Svetlaya

_________________

Яша (с) Мон-ский стал основателем тренда.

Вчера горел дом на Саксаганского, в котором находится бар Бездельники.

Сегодня

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

какая-то прям мода на "благотворительность"

_________________
мой код OLO670

Та постійні гості бару хай збирають собі, якщо нема куди більше гроші подіти

Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
Цікаво, якщо люди згорять в таких завєденіях, теж будуть збирати на відновлення бару?

_________________

Ива

_________________
сдесь ошыбок столька
катеца слиза
каг песать таг можна
о мои глоза
(с)

Реферальной код Iherb KLR104

На меня тут выпала новость о Бажене Рынска, которая все судится за право содержания и своего ребенка, вроде так. Видосик из суда она психическая?

_________________
мой код OLO670

Барби
давай видео

_________________

+1)

_________________

кто это?

видос в телеге
вот отсюда переход
https://www.facebook.com/Belonika.kva/p ... 1114934726

_________________
мой код OLO670

Я бы советовала не погружаться в чужое безумие

_________________
Реферальный код Iherb VUS390