Не знаю, кто был первым, но я видела призивы у Федорив, экскурсовода Бевзенко, Корогодского

_________________

У нас народ массово бежит делать 'добро' на хрен знает что на личные карточки, на любые непроверенные истории в фейсбучиках, опять же на личные карточки. А собрать на больную собаку или ребенка с реально проверенной потребностью и полным отчетом за использование - фиг там(

Сбор бизнесмену без страховки или грантоеду на дом для меня вообще за гранью

_________________
Просто я люблю, когда меня любят. Ну очень мне это нравится. Отличная вещь. Вообще всем рекомендую. Любить меня.
И давать мне деньги. И это правильно!

Что это за история?

Лиля (которая печет макароны) сейчас собирает на мальчика, у которого остался только месяц на укол. ((((
Меня что-то сильно торкнула эта история

_________________

_________________
мой код OLO670

ну это да

Добавлено спустя 46 секунд:

укол стоимостью 3 млн.?

_________________

Chiara
Ага, укол

_________________

Кадристка, у нас в городе тоже такой мальчик с СМА ему уже больше года, а они собрали лишь около 30% от суммы. Очень тяжело смотреть на все это.
Интересно, почему такая высокая стоимость этого укола?

_________________
код Iherb - AAN8165

да вообще, какая-то нереальная стоимость, как будто его боги сделали.

_________________

Это препарат Золгенсма производства компании Новартис, стоит около2 миллионов баксов.

Его надо колоть ребёнку со СМА в возрасте до 2 лет. Но он не лечит, останавливает прогрессирование, а долгосрочные последствия неизвестны.

Все эти сборы на Золгенсма - токсосборы. 2 миллиона не соберут, деньги оставят себе.

Тут или лотерея Новартис или государство.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

_________________
мой код OLO670

+++++

Добавлено спустя 1 минуту 42 секунды:
у шабунина тоже был небольшой пожар в доме. Великий, но бедный антикоррупционер собирал на личную карточку

_________________
Просто я люблю, когда меня любят. Ну очень мне это нравится. Отличная вещь. Вообще всем рекомендую. Любить меня.
И давать мне деньги. И это правильно!

Ааа, ясно

Добавлено спустя 4 минуты 10 секунд:
Ива почему не соберут? Уже собрали даже в Украине, Маше Сахно за 4,5 мес. И сыну одного чиновника молодого собирают, за 2 недели собрали уже больше 25%. Да, многие собирают год-два
Я даже в одной лотерее выиграла, приятно

Koalla_82

Потому что не соберут. Ты видела собранную сумму или ребёнку сделали укол? Какие-то доки есть?

Даже в России не могут собрать, а там людей больше.

Про какую лотерею ты говоришь, не поняла.

Новартис проводит лотерею среди детей со СМА и кто-то получает укол бесплатно.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

В России как раз собирают и уже несколько детей с уколом.
Машенька Сахно тоже. Доки не видела, есть только фото с упаковкой укола, но я следила за этой девочкой, она в прямом эфире целыми днями. Не могли сделать укол за границей по ряду причин и первый раз в Украине сделали в Киеве. Беспрецедентно и есть надежда, что и другим детям теперь можно будет делать в Украине.
Очень этому сбору и организации всего этого помогла Алла, жена Тищенко, как бы я к ним не относилась, но они реально помогли.
Про лотерею я больше Кадристке, раз она следит за Никитой.
Не просто собирают деньги, а устраивают лотереи, гды ты за свои пожертвования получаешь номерок и потом разыгрывают лоты.

Koalla_82

То что люди пишут, что собрали, это ерунда, прости. Всё на словах. Сделали в Украине, ага.

А уж разыгрывание лотов, привлечение блоггеров, ты серьёзно?

Собирают деньги на 2-миллионный укол и розыгрыши, нет слов просто.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

В даном случае розыгрыши это необходимость. Аукционы, ярмарки и т.д.
Та же Лиля в этом участвует.
А кому как участвовать в помощи, личное дело. Я переубеждать тебя не буду, я верю на 100% в эту историю.
И в историю с сыном чиновника, там много известных людей участвует, которые лично с ним знакомы.

Ива, ну у нас город маленький, многие знают эту маму лично. Там диагноз подтвержденный и вся отчётность. Не соберут до нужного срока, то потратят на поддержание жизни ребенка. А там тоже суммы немаленькие нужны.
А лотереи организовывают спонсоры(сети магазинов, например, дают айфон), чтобы собрать больше, чем они могут дать.

_________________
код Iherb - AAN8165

А эти уколы недавно появились? В смысле, есть дети, которые уже выросли после этих уколов?

_________________

Недавно, в 2016, кажется.

ясно

_________________

Так дети реальные, да, никто не спорит.

А эти сборы все прям как под копирку, в в России на тренировались, теперь и у нас используют.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

Ива, ну то есть ты исключаешь возможность, что родители реально надеются получить этот укол?
Наши сейчас в Польше, там всякие терапии/массажи/токи, чтобы восстановить глотательную функцию. Не сдаются, в общем.

_________________
код Iherb - AAN8165

Ты прям зришь в корень

_________________
Просто я люблю, когда меня любят. Ну очень мне это нравится. Отличная вещь. Вообще всем рекомендую. Любить меня.
И давать мне деньги. И это правильно!

Фэйла

И поэтому надо манипулятивно собирать деньги на дорогущий укол, чтобы потом терапии получать?

Суперсхема, получить непонятно сколько и тратить непонятно на что. А если спрашивают, то отвечать, как вам не стыдно, мы ребёнка спасём.

Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:


На насиках целый раздел посвящён токсосборам. Но я читала только тему СМА, там всё по косточкам разобрано.

_________________
Реферальный код Iherb VUS390

Ива, ну я не думаю, что сейчас они тратят деньги с укола на терапию. Ну и есть отчётность, к тому же они привязаны к нескольким фондам. Возможно, есть договоренность, что если не соберут, то на другого ребенка фонды заберут. Я не углублялась в тему. Понимаю, что аферистов полно. Но и тут я очень надеюсь, что не такой случай.

Я читала только тему про лежачуюю девушку и сына, не помню фамилию. Там муж собирал и потом тратил действительно непоми на что.

_________________
код Iherb - AAN8165